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Yo también tengo porfiria, Me la diagnosticaron y luego me quitaron el diagnóstico, sin razón de ser. Y las asociaciones me Dan la espalda, Las que nombrais exactamente, Lo que es una verdadera aberración 🦋💜

Cómo es la forma?

Hola, buenas noches... Desde Argentina los saluda Nora Santucho, tengo en agrado de contarles que tengo polio desde muy niñita canine a los 9meses y al 1año y medio me dio pólio quede en silla de ruedas! Hice mi vida bien a pesar de las secuelas que me afectaron me adapte, me sentí bien, pero hoy ya tengo el síndrome postpolio y todo lo que ustedes hablan me lo dijo mi neurólogo pero si me dijo que no hay nada que se pueda hacer solo fisioterapia, terapia ocupacional, psicóloga, y tener médicos para controlar la respiración cardiólogo y etc. Tengo marcapaso obesidad, y estoy perdiendo el único brazo que movia el izquierdo y me lleva a las preguntas, a la tristeza, e impotencia total, y aca en la ciudad que vivo no hay nada, y no tengo una buena obra social no . Y menos dinero se imagina como se continúa?

,qué es la melatonina

Me me acaban de dar el diagnóstico de mi hija que ella sufre de esta enfermedad, me siento un poco triste, pero ojalá y podamos seguir trabajando para poder ayudar a ella

Juan Gutiérrez Portocarrero de Perú. Padezco de Paraparesia Espastica Enfermedad neuro degenerativa

Si los políticos asquerosos estos son unos mangantes y unos asqwerosos de primera mano si se gastaran el dinero en investigacion yo padecco ataxia me la dianosticaron ya va hacer 3 años desde la bacuna del COVID estoi asin sabe dios lo qwe nos meterian en el cuerpo

Muy.ynteresante❤❤Dios.lobendiga.doctor

Hola le saluda Roselena y quisiera un número para comunicarme

A mi me la diagnosticaron y luego sin razón de ser,se me quito el diagnóstico y me lo siguen negando,teniéndolo,bioquimicamente, clinicamente y bioquimicamente. Soy de Bilbao/ España . Tengo una porfiria mixta y rasgos de una eritropoyeica moderada.🦋💜💜💜

Magyarul kernem

A mi la detectaron a lo 2 años tengo 31 años y me gustaría que existiera cura soy muy feliz tengo una hermosa familia e hijos y gracias a Dios ellos no la tienen pero me controlo y quiero mejoraria

Qué bueno ver a doctores que se preocupen por esta condición Neurólogica. Tengo Distonia cervical. Tengo en España compañeros distónicos. Gracias por este video.❤

Mi marido tiene steinet y desde que se lo diagnosticaron a los 35 se ha deteriorado mucho. Mi hijo es TGD y estamos esperando la prueba genética, en Vizcaya hay alguna asociación????? Gracias

Fue mi doctora y era buenísima, me operaron en La Paz, gran hospital.

Hola soy de Argentina, tengo mi hermano con esta enfermedad terrible quisiera saber qué tipo de ejercicios puede hacer?

Es muy cruel lo que viven estas personas.

En ves de preocuparse por los gays y las lesbianas y el aborto por que no se fijan un poco más en este tema que es más importante.

La Ataxia no es una enfermedad, es una condición producida por múltiples causas y no todo el mundo tiene los mismos síntomas, cada paciente es diferente y por lo tanto requiere de un tratamiento personalizado debido a que como dije no todos los casos son iguales. Confiemos en Dios que algún día se pueda curar o al menos aliviar sus consecuencias. Dios los bendiga y de sabiduría a los científicos y médicos para que puedan descubrir algún tratamiento o medicamento para poder ayudar a estos queridos pacientes.

Yo también tengo

Buen día. A mi me diagnosticaron esta patología me gustaría saber que ejercicios hacer

Hola cómo y Esto As

Parece poco parece poco 8.500 personas ,no pensando ,en todas las demás personas ,que son sus familiares 😢 ,.Amigos ,😢Muy triste ,.Que no aya investigación 😢

me acaban de diagnosticar displacia fibrosa me encuentro desconcentrada no quiero que mi familia sienta preocupacion por mi ,aparte tengo otros problemas de salud no se con quien conversar sin lastimar a los que quiero trata de ser fuerte pero se que me esta afectando😢

Yo tengo ese síndrome de parte de mi madre y ahora comprendo un poco mejor la razón de mis 2 operaciones de cataratas y de mi operación de mi desprendimiento de retina. Aparte de eso también tengo algunos problemas con mi sistema óseo

Estoy esperando mi cirugia de epilepsia. Y escucharte me alienta mucho. Mi discapacidad no me va a impedir disfrutar.

Yono entiendo como es ereditario esta enfermedad,,, yo tengo una niña que ase 3 años mele descubrieron esa enfermedad mi niña ayer estubo cunpliendo 15 años,, pero no entiendo porque enmi familia nadien padese de esa enfermedad,,, y mi ija mele pego eso y nadien demi familia padese de eso

Yo la tengo y boy sobrellevandola

Sois fenomenales , gracias , mil veces gracias ,

Que máquina es mi prima joer la mejor

Sois increíbles y un ejemplo a seguir para todos ♥️. Más investigación y más ayuda es lo que se necesita y menos derrochar el dinero público en tonterías. Yo colaboro en el día mundial de las enfermedades raras 🖐.

He tenido un alumno africano subsahariano quién, al preguntarle por el nombre de su lengua contestó: Se llama pidgin. Cuando le expliqué qué era un proceso de pidginización, me volvió a contestar: Mi lengua se llama Pidgin.

Una una pregunta por favor yo tengo la enfermedad que se llama ataxia de Friedrich tengo 42 años y me gustaría saber algún hotel o residencia para poder ir de viaje un mes o dos meses y que te cuiden los cuidadores si alguien me puede decir algo muchas gracias por todo

Y los dolores de mano y pierna que se toma para ello?

Hola soy de Chile padezco ésa enfermedad hace 7 años y necesito más información sobre la enfermedad saludos de Chile

Es muy difícil a los 45 años de edad de mí esposo diagnosticaron síndrome de Marfan, porque empezó a tener luxación de cristalino y al hacer estudio descubrieron que tenía ensanchamiento de aorta y prolapso en la válvula mitral, mí hija que tiene 14 años ha heredado está enfermedad, ella a sido operado de la columna vertebral, pero está enfermedad tambien afecta los pulmones, ya que también. Fue operada de los pulmones debido a unas bulas de aire que se formaron haciendo que sus pulmones colapsaron. Mí esposo fue operado de la vista por la luxación de cristalino, perdió la vista izquierda, hace meses fue operado porque tuvo ruptura aórtica.

Es de admirar lo de esta mujer 🌹💙

Yo padezco de esta enfermedad rara LaMLinfagioleomiomatosis Esclorosis tuberosas lo que meda tristeza 😢 que no no soy normal en mi infancia me trataban como mongolica como esas personas Daun me hicieron mucho bulín por estar en un colegio especial porq en mi Infancia yo no ablaba la que me Enseñó ablar fue mi hermana yo le pescaba la coleta de las palabras y mi mamá que me enseñaba porq mi padre fue ausente conmigo y mis hermanos nunca fue un padre ejemplar uno como hija a que respetar a los padres pero como padre nada y fueron mucho factores mi madre cuando ya tenía 8 meses de Embarazo 🤰 mi padre la golpeó mucho le reventó la bariz y le saltó la sangre 🩸 y por eso yo creo que salí con secuela por eso no tuve estudio profesional por lo menos escribo pero cuando yo leer y después se me olvida de que se trataba la historia no tengo capacidad me cuesta mucho de aprender pero sigo adelante con la ayuda de mi dios 🙏♥️

Allopurinol que reacciones tienes

Mi hija tiene displacia fibrosa estuve viendo la información q dio me interesa

During the period of having this illness, my husband left i and our only son all alone😭,All hope was totally lost, not until i made search on how to cure i and my son, a miracle happened when i knew Dr Iyhere on youtube, i want to say i and my son are cured with his herbal medicine😊

Buenas, no tengo Miastemia gravis Hace 7 años tuve un ACV, el neurólogo me recetó Amiasten x 60 (Mestinon) para la debilidad muscular de la pierna, salí bien del cuadro Recién, nuevamente, volví a tener ACV, podré tomar Amiasten para la debilidad de la pierna y caminar mejor? No tengo diabetes, triglicéridos, estoy controlado

Hola Dios te bendiga .a la fecha hoy 16 de mayo 2022 tienen algún avance

Explicación comprensible. Información vital. ¡Gracias!

Hola soy carmen de colombia tenemos una niña de 10 años a quien le declararon los medicos esta enfermedad

Buenos días a tod@s

La vita è crudele fattevi forzza so che è molto difficile ma la vita da queste cose 🇮🇹🖐️

Bravo por todos vosotros.Sois fantásticos.El gobierno tiene que invertir mucho más en la investigación.Estoy con vosotros.👏👏👏👏🙏🙏🙏🙏

Gracias🙏

Buenos días mi hija es alta y tiene 9 años y tiene el pecho hundido y la Dra. Me dijo que puede tener el sindro de Marfan ..es posible eso xq otro Dr me dijo que era pectus. excavarum