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Centro CREER
Приєднався 27 лип 2010
Productos de apoyo del Creer - Vestido
Productos de apoyo disponibles en el Gabinete de Accesibilidad del Creer para facilitar la vida diaria de las personas y promover la vida independiente, en este caso de ayudas para vestirse.
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Відео
II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras (25 de abril de 2024)
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Abordaje de las enfermedades raras desde la perspectiva de género. Dña. Aida Herranz Prieto. Trabajadora social Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras (25 de abril de 2024)
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Mujeres que viven con discapacidad y enfermedad rara. Por la igualdad y la inclusión. Dña. Mª Ángeles Díaz Lozano. Presidenta de la Asociación Nacional Síndromes Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH)
II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras (25 de abril de 2024)
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Pasa del NO al ON: programas de empleo y formación para mujeres con discapacidad. Dña. Teresa Gutiérrez Bravo. Consultora Senior Inserta Empleo, Fundación ONCE
II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras (25 de abril de 2024)
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Vigencia de los derechos humanos de las mujeres con discapacidad: principales conquistas y retos. Dña. Isabel Caballero Pérez. Directora Ejecutiva de la Fundación CERMI Mujeres
II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras (25 de abril de 2024)
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Apuntes sobre discapacidad, discriminación e igualdad de género. Dña. Lourdes González-Lagana Vicente. Abogada, especialista en Derechos humanos y Derechos de las personas con discapacidad
II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras (25 de abril de 2024)
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Bienvenida y presentación: - D. Aitor Aparicio García. Director de Creer - D. Pedro L. de la Fuente Fernández. Subdelegado del Gobierno en Burgos
Productos de apoyo del Creer - Higiene personal (parte II)
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Productos de apoyo disponibles en el Gabinete de Accesibilidad del Creer para facilitar la vida diaria de las personas y promover la vida independiente, en este caso de Higiene personal.
XII Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero de 2024)
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“El baremo de la situación de dependencia. Aplicación en determinados supuestos de enfermedades raras." Fernando María Jimeno. Coordinador de la Unidad de Dependencia del IMSERSO en Ceuta
XII Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero de 2024)
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Reconocimiento y contribución desde el ámbito asociativo de las enfermedades raras. - ERN-ITHACA European Reference Network for Rare Malformation Syndromesand Rare Intellectual and Neurodevelopmental Disorders. Dña. Estíbaliz Martín Medina. Miembro de la Asociación Española CTNNB1 - Proyecto RetroDravet_ divulgación, difusión y sensibilización sobre Enfermedades Raras. D. José Ángel Aibar Moren...
XII Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero de 2024)
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Proyecto “Personalización de medicamentos en enfermedades raras”. Dr. Juan Pablo Real. CONICET y Universidad Nacional de Córdoba (Argentina). Secretaría de Innovación y Vinculación Tecnológica UNC. Empresa innovación Pill.AR
XII Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero de 2024)
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“Avances actuales en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras. Aplicación de la Inteligencia Artificial”. Dr. Lluis Montoliu. Investigador Científico del CSIC. Departamento de Biología Molecular y Celular. Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) CIBERER-ISCIII
XII Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero de 2024)
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Inauguración y bienvenida D. Aitor Aparicio García. Director del Creer
Productos de apoyo del Creer - Higiene personal (parte I)
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Productos de apoyo disponibles en el Gabinete de Accesibilidad del Creer para facilitar la vida diaria de las personas y promover la vida independiente, en este caso de Higiene personal.
29 de febrero de 2024, Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Dabiz tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica #ELA y en el #DiaMundialEnfermedadesRaras pide una sociedad más inclusiva y justa para todos #XIIEncuentroNacionalER #EnfermedadesRaras #RareDiseaseDay
29 de febrero de 2024, Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Productos de apoyo del Creer - Alimentación (parte II)
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Productos de apoyo del Creer - Alimentación (parte I)
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II Jornada «Evaluación de la eficacia en la intervención sociosanitaria y educativa en ER» (15 nov.)
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El Creer se suma a la celebración del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad
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IV Jornada Científica sobre Salud Bucodental y Enfermedades Raras (24 de mayo de 2023)
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Yo también tengo porfiria, Me la diagnosticaron y luego me quitaron el diagnóstico, sin razón de ser. Y las asociaciones me Dan la espalda, Las que nombrais exactamente, Lo que es una verdadera aberración 🦋💜
Cómo es la forma?
Hola, buenas noches... Desde Argentina los saluda Nora Santucho, tengo en agrado de contarles que tengo polio desde muy niñita canine a los 9meses y al 1año y medio me dio pólio quede en silla de ruedas! Hice mi vida bien a pesar de las secuelas que me afectaron me adapte, me sentí bien, pero hoy ya tengo el síndrome postpolio y todo lo que ustedes hablan me lo dijo mi neurólogo pero si me dijo que no hay nada que se pueda hacer solo fisioterapia, terapia ocupacional, psicóloga, y tener médicos para controlar la respiración cardiólogo y etc. Tengo marcapaso obesidad, y estoy perdiendo el único brazo que movia el izquierdo y me lleva a las preguntas, a la tristeza, e impotencia total, y aca en la ciudad que vivo no hay nada, y no tengo una buena obra social no . Y menos dinero se imagina como se continúa?
,qué es la melatonina
Me me acaban de dar el diagnóstico de mi hija que ella sufre de esta enfermedad, me siento un poco triste, pero ojalá y podamos seguir trabajando para poder ayudar a ella
Juan Gutiérrez Portocarrero de Perú. Padezco de Paraparesia Espastica Enfermedad neuro degenerativa
Si los políticos asquerosos estos son unos mangantes y unos asqwerosos de primera mano si se gastaran el dinero en investigacion yo padecco ataxia me la dianosticaron ya va hacer 3 años desde la bacuna del COVID estoi asin sabe dios lo qwe nos meterian en el cuerpo
Muy.ynteresante❤❤Dios.lobendiga.doctor
Hola le saluda Roselena y quisiera un número para comunicarme
A mi me la diagnosticaron y luego sin razón de ser,se me quito el diagnóstico y me lo siguen negando,teniéndolo,bioquimicamente, clinicamente y bioquimicamente. Soy de Bilbao/ España . Tengo una porfiria mixta y rasgos de una eritropoyeica moderada.🦋💜💜💜
Magyarul kernem
A mi la detectaron a lo 2 años tengo 31 años y me gustaría que existiera cura soy muy feliz tengo una hermosa familia e hijos y gracias a Dios ellos no la tienen pero me controlo y quiero mejoraria
Qué bueno ver a doctores que se preocupen por esta condición Neurólogica. Tengo Distonia cervical. Tengo en España compañeros distónicos. Gracias por este video.❤
Mi marido tiene steinet y desde que se lo diagnosticaron a los 35 se ha deteriorado mucho. Mi hijo es TGD y estamos esperando la prueba genética, en Vizcaya hay alguna asociación????? Gracias
Fue mi doctora y era buenísima, me operaron en La Paz, gran hospital.
Hola soy de Argentina, tengo mi hermano con esta enfermedad terrible quisiera saber qué tipo de ejercicios puede hacer?
Es muy cruel lo que viven estas personas.
En ves de preocuparse por los gays y las lesbianas y el aborto por que no se fijan un poco más en este tema que es más importante.
La Ataxia no es una enfermedad, es una condición producida por múltiples causas y no todo el mundo tiene los mismos síntomas, cada paciente es diferente y por lo tanto requiere de un tratamiento personalizado debido a que como dije no todos los casos son iguales. Confiemos en Dios que algún día se pueda curar o al menos aliviar sus consecuencias. Dios los bendiga y de sabiduría a los científicos y médicos para que puedan descubrir algún tratamiento o medicamento para poder ayudar a estos queridos pacientes.
Yo también tengo
Buen día. A mi me diagnosticaron esta patología me gustaría saber que ejercicios hacer
Hola cómo y Esto As
Parece poco parece poco 8.500 personas ,no pensando ,en todas las demás personas ,que son sus familiares 😢 ,.Amigos ,😢Muy triste ,.Que no aya investigación 😢
me acaban de diagnosticar displacia fibrosa me encuentro desconcentrada no quiero que mi familia sienta preocupacion por mi ,aparte tengo otros problemas de salud no se con quien conversar sin lastimar a los que quiero trata de ser fuerte pero se que me esta afectando😢
Yo tengo ese síndrome de parte de mi madre y ahora comprendo un poco mejor la razón de mis 2 operaciones de cataratas y de mi operación de mi desprendimiento de retina. Aparte de eso también tengo algunos problemas con mi sistema óseo
Estoy esperando mi cirugia de epilepsia. Y escucharte me alienta mucho. Mi discapacidad no me va a impedir disfrutar.
Yono entiendo como es ereditario esta enfermedad,,, yo tengo una niña que ase 3 años mele descubrieron esa enfermedad mi niña ayer estubo cunpliendo 15 años,, pero no entiendo porque enmi familia nadien padese de esa enfermedad,,, y mi ija mele pego eso y nadien demi familia padese de eso
Diana Cedillo, te dire de acuerdo a tu pregunta donde dices que en tu familia nadie a sufrido esta condición, te digo condición porque está no es una enfermedad, existen muchos factores diferentes que la pueden provocar. Los médicos deberían hacer un estudio exhaustivo con todos los pacientes que la sufren, investigar si todos o algunos de ellos han tomado la misma medicina y en base a eso empezar a ver qué se puede hacer para ayudar los pacientes que la tienen. Hay una medicina cuyo efecto secundario es provocar esta condición, no han dicho cuál es , están callados como siempre y parece que a nadie le importa. Sería bueno investigar para que ninguna persona más esté expuesta a sufrir esta condición tan grave para el pobre paciente que la sufre. Dios te bendiga y chequea que medicinas tomo tu niña , por cuánto tiempo y cuando le empezó el problem, piensa y toma nota para que no lo olvides ,pienso que ahí podrías encontrar la respuesta. Dios te bendiga y a tu hija, les deseo lo mejor y ojalá tu hija como todos los pacientes que la sufren, pronto encuentren alivio a su dolor.
Yo la tengo y boy sobrellevandola
Sois fenomenales , gracias , mil veces gracias ,
Que máquina es mi prima joer la mejor
Sois increíbles y un ejemplo a seguir para todos ♥️. Más investigación y más ayuda es lo que se necesita y menos derrochar el dinero público en tonterías. Yo colaboro en el día mundial de las enfermedades raras 🖐.
He tenido un alumno africano subsahariano quién, al preguntarle por el nombre de su lengua contestó: Se llama pidgin. Cuando le expliqué qué era un proceso de pidginización, me volvió a contestar: Mi lengua se llama Pidgin.
Una una pregunta por favor yo tengo la enfermedad que se llama ataxia de Friedrich tengo 42 años y me gustaría saber algún hotel o residencia para poder ir de viaje un mes o dos meses y que te cuiden los cuidadores si alguien me puede decir algo muchas gracias por todo
Y los dolores de mano y pierna que se toma para ello?
Hola soy de Chile padezco ésa enfermedad hace 7 años y necesito más información sobre la enfermedad saludos de Chile
Es muy difícil a los 45 años de edad de mí esposo diagnosticaron síndrome de Marfan, porque empezó a tener luxación de cristalino y al hacer estudio descubrieron que tenía ensanchamiento de aorta y prolapso en la válvula mitral, mí hija que tiene 14 años ha heredado está enfermedad, ella a sido operado de la columna vertebral, pero está enfermedad tambien afecta los pulmones, ya que también. Fue operada de los pulmones debido a unas bulas de aire que se formaron haciendo que sus pulmones colapsaron. Mí esposo fue operado de la vista por la luxación de cristalino, perdió la vista izquierda, hace meses fue operado porque tuvo ruptura aórtica.
Es de admirar lo de esta mujer 🌹💙
Yo padezco de esta enfermedad rara LaMLinfagioleomiomatosis Esclorosis tuberosas lo que meda tristeza 😢 que no no soy normal en mi infancia me trataban como mongolica como esas personas Daun me hicieron mucho bulín por estar en un colegio especial porq en mi Infancia yo no ablaba la que me Enseñó ablar fue mi hermana yo le pescaba la coleta de las palabras y mi mamá que me enseñaba porq mi padre fue ausente conmigo y mis hermanos nunca fue un padre ejemplar uno como hija a que respetar a los padres pero como padre nada y fueron mucho factores mi madre cuando ya tenía 8 meses de Embarazo 🤰 mi padre la golpeó mucho le reventó la bariz y le saltó la sangre 🩸 y por eso yo creo que salí con secuela por eso no tuve estudio profesional por lo menos escribo pero cuando yo leer y después se me olvida de que se trataba la historia no tengo capacidad me cuesta mucho de aprender pero sigo adelante con la ayuda de mi dios 🙏♥️
Ana María siento mucho lo q estás pasando, eso que afecta tu cerebro y tu cuerpo. Tengo un nieto que padece esclerosis tuberosa, Solo quiero decirte que eres privilegiada porque puedes escribir y leer, tu vida puede ser más llevadera. Dios los tiene aquí por alguna razón buena. Aunque ahorita no podamos comprenderá. Siéntete muy feliz y orgullosa de tus logros. Que pronto haya una cura para los que padecen esta enfermedad. Dios es nuestro refugio y fortaleza, nuestro pronto auxilio en las necesidades 🙏 te envío un fuerte abrazo
Allopurinol que reacciones tienes
Mi hija tiene displacia fibrosa estuve viendo la información q dio me interesa
During the period of having this illness, my husband left i and our only son all alone😭,All hope was totally lost, not until i made search on how to cure i and my son, a miracle happened when i knew Dr Iyhere on youtube, i want to say i and my son are cured with his herbal medicine😊
Buenas, no tengo Miastemia gravis Hace 7 años tuve un ACV, el neurólogo me recetó Amiasten x 60 (Mestinon) para la debilidad muscular de la pierna, salí bien del cuadro Recién, nuevamente, volví a tener ACV, podré tomar Amiasten para la debilidad de la pierna y caminar mejor? No tengo diabetes, triglicéridos, estoy controlado
Hola Dios te bendiga .a la fecha hoy 16 de mayo 2022 tienen algún avance
Ninguno
Explicación comprensible. Información vital. ¡Gracias!
Hola soy carmen de colombia tenemos una niña de 10 años a quien le declararon los medicos esta enfermedad
Buenos días a tod@s
La vita è crudele fattevi forzza so che è molto difficile ma la vita da queste cose 🇮🇹🖐️
Bravo por todos vosotros.Sois fantásticos.El gobierno tiene que invertir mucho más en la investigación.Estoy con vosotros.👏👏👏👏🙏🙏🙏🙏
Gracias🙏
Buenos días mi hija es alta y tiene 9 años y tiene el pecho hundido y la Dra. Me dijo que puede tener el sindro de Marfan ..es posible eso xq otro Dr me dijo que era pectus. excavarum